Vrouwelijke alopecia: laten we erover praten

Vandaag ben ik wakker geworden met zin om een iets persoonlijkere, intiemere video te maken over het onderwerp vrouwelijke alopecia.

Waarom wordt er zo weinig over vrouwelijke alopecia gesproken?

Als je zelfs op YouTube zoekt, zul je zien dat er weinig kanalen over dit onderwerp praten, vooral vanuit een persoonlijk standpunt, van een vrouw die in de eerste
persoon haar ervaring vertelt.

En het is best moeilijk om over dit onderwerp te praten in een samenleving waarin vrouwelijke alopecia een beetje taboe is. Dit jaar was er wat meer weerklank rond het onderwerp met Jada Smith, de vrouw van Will Smith.

Maar over het algemeen zie je weinig vrouwen die aan alopecia lijden en het willen laten zien of het in het openbaar mogen laten zien, terwijl je in tv-programma's of series wel kale mannen ziet die op de meest natuurlijke manier worden afgebeeld.

Misschien omdat men denkt dat het vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Maar afhankelijk van de studies die je bekijkt, krijgt tijdens het leven van een vrouw 20, 30 of zelfs 40 procent van de vrouwen te maken met een of andere vorm van vrouwelijke alopecia.

Het is interessant dat bijna de helft van ons tijdelijke of blijvende alopecia heeft en het toch niet genormaliseerd of geaccepteerd wordt en niet in het openbaar getoond mag worden.

Dat draagt eraan bij dat we een sociaal stigma ervaren en dat we het zelf niet in het openbaar willen laten zien en alles doen om het te verbergen.

Als je in die situatie zit, dan sta je er niet alleen voor. Bijna de helft van de vrouwen heeft het op een bepaald moment in hun leven meegemaakt, ook al hebben ze het niet verteld.

Ik praat over mijn ervaring

Ik praat vanuit mijn persoonlijke ervaring, maar ook vanuit die van veel vrouwen met wie ik de afgelopen maanden heb gesproken.

Ik bied nu zo'n 2 jaar gratis advies aan vrouwen met alopecia om hen te helpen te zien of een stuk alternatief haar geschikt voor hen zou zijn, welke, welk type, welke maat; soms is het niet de juiste oplossing en hebben ze misschien een ander soort middel nodig.

Ik heb dus met veel vrouwen gesproken en ik heb gemerkt hoe ernstig die situatie voor velen van hen is; het kan zelfs depressie of sociale angst veroorzaken.

Je staat er dus niet alleen voor en er zijn veel vrouwen die dit doormaken. Misschien kun je je begrepen voelen als je een community zoekt op YouTube of Instagram of TikTok, want er zijn veel vrouwen die hetzelfde doormaken. Het is niet dat gedeelde smart halve smart is, maar het horen van andere vrouwen over precies wat jou overkomt, geeft een gevoel van begrip, van je begrepen voelen. En dat helpt op emotioneel vlak behoorlijk.

Voor veel vrouwen is het zo'n taboe dat we het soms niet durven te vertellen of ons er niet toe zetten.

Mijn alopecia en de artsen

Ik ben nooit naar de dokter gegaan om een oplossing voor mijn alopecia te vragen. Ik weet niet of ik dacht dat er geen oplossing was of dat het niet de plek was om heen te gaan. Mijn huisarts adviseerde me meer dan 10 jaar geleden om mijn schildklier te laten controleren; ze kwam ermee op, ik zei niets tegen haar, ik schaamde me ook een beetje dat ze had
gemerkt dat ik geen haar had. Maar goed, ze raadde me in ieder geval aan om bij de schildklieronderzoeken te kijken, al kwam er niets uit.

Een paar jaar geleden ging ik naar een andere arts om advies te vragen, omdat ik bang was dat mijn hoofdhuid zo lang aan de zon was blootgesteld; ik was bezorgd dat ik een soort huidkanker zou kunnen krijgen, en het enige wat ze zei was dat ik een hoed moest opzetten, dat wil zeggen dat de kwestie niet wordt behandeld.

Het is op de een of andere manier geen persoonlijk gezondheidsprobleem, maar er wordt ook op medisch vlak
niet over gepraat. Daarom gaan veel vrouwen naar privéspreekuren en dat is behoorlijk duur. Er zijn vrouwen die naar privéklinieken gaan en het consult kost 100 of 200 euro, waar de medische behandeling, de reiskosten enzovoort nog bij komen. Dat wil zeggen dat ze bij elk bezoek aan de arts een haarprothese hadden kunnen kopen.

De emotionele tol

Aan de andere kant is het ook een emotionele tol, want je investeert. Je investeert in die behandeling, maar je ziet geen resultaten; je kunt zelfs het gevoel krijgen dat de kliniek, opzettelijk of niet, misbruik van je probeert te maken, omdat er niet veel duidelijkheid of informatie over bestaat.

Ze kunnen je beloven dat het opgelost wordt, maar ze kunnen je niets garanderen. Ik
zeg altijd: als er een kliniek is die me 100% garandeert dat mijn vrouwelijke alopecia wordt teruggedraaid, dan teken ik nu meteen, maar dan betaal ik haar als ik mijn haar terug heb, niet aan het begin.

Want ze kunnen beloven wat ze willen, maar daarna kunnen ze zeggen: "Ah nee, jij valt in dat percentage vrouwen" of "Ah, jij bent iemand die niet geholpen kan worden"...

Het is dus een emotionele tol, omdat je investeert en geen resultaten ziet. Bovendien genezen of keren de meeste van die behandelingen het probleem niet om, ze remmen het alleen af. Ze verlengen dus een
beetje de periode waarin je met haaruitval zit, zodat het niet zo plotseling gaat, maar eigenlijk genezen ze niet.

Veel van die behandelingen hebben ook bijwerkingen en zijn niet voor alle vrouwen aanbevolen; sommige vrouwen moeten ermee stoppen tijdens de zwangerschap en de borstvoeding. Dat is dus ook iets om over na te denken.

Het schuldgevoel

Er is een schuldgevoel rond het onderwerp vrouwelijke alopecia. Enerzijds omdat ons wordt wijsgemaakt dat het onze schuld is, dat we het niet genoeg hebben geprobeerd; daarom probeer je elke keer dat iemand je iets nieuws aanraadt het uit. Als iemand zegt dat er een shampoo is die werkt of dat er een eeuwenoud middel is waarbij je dit of dat kookt, dan probeer jij het ook.

Omdat je niet wilt dat het aan jou ligt, dat ze niet kunnen zeggen dat je het niet hebt geprobeerd,
terwijl de meeste van deze dingen in werkelijkheid niet werken bij androgene alopecia.

Je probeert dus je best te doen, want vaak is het zo dat je jezelf niet verzorgt, dat je niet doet wat mogelijk is om je haar terug te krijgen, en dan voel je je schuldig. De meeste van deze adviezen komen voort uit liefde. Dus ik word er ook niet boos om als iemand me iets aanraadt, tenzij het een wondermiddel is van een piramidebedrijf, maar over het algemeen weet ik dat mensen het met goede bedoelingen doen.

Lange tijd heb ik ook alle soorten oliën op de markt uitgeprobeerd en alle middelen die men me aanraadde; ik ben er al een tijd geleden mee gestopt. Want ik wist dat het geen oplossing had, dus ben ik gestopt met proberen.

De schade van bagatelliseren: "Het is niet zo erg"

Een ander schuldgevoel komt voort uit een andere benadering, in de trant van "het is niet zo erg", "ik weet niet waarom je zo doet" of "het is tenslotte maar haar" of "je bent er toch niet zo slecht aan toe"... dit is een heel normaal gevoel.

Als ik de consulten doe, bellen veel vrouwen en ik kijk naar ze en denk: maar ze zijn er toch niet zo slecht aan toe, of niet zo slecht als ik, maar dat ga ik niet zeggen, want dat is je probleem bagatelliseren. Ik wil ze aanmoedigen, maar ik onthoud me van die opmerking, want wat voor jou belangrijk is, is belangrijk, punt. Het maakt niet uit dat het "maar haar" is. Ik heb dat ook meegemaakt: soms kam ik mijn haar en lijkt het ook niet zo erg en denk ik: "Nou, ik ben er toch niet zo slecht aan toe".

Maar eigenlijk heb ik wel heel weinig haar. Dat is de realiteit. Dus voor veel vrouwen geldt: als iemand die opmerking tegen hen maakt, dan is het natuurlijk niet ernstig als je het met andere dingen vergelijkt. Misschien lig je niet op je sterfbed, heb je geen kanker of geen slopende ziekte. Het is "maar haar", maar het is belangrijk voor jou.

Ik heb nooit een probleem gehad, de alopecia heeft me geen emotioneel probleem bezorgd, misschien omdat ik nooit al te veel belang hechtte aan het uiterlijk. Dus het kon me ook niet zoveel schelen. Maar je moet het erkennen, je moet realistisch zijn. We hebben niet allemaal dezelfde esthetische smaak of hetzelfde schoonheidsgevoel. We weten wat mooi is en wat niet, soms opgelegd door de samenleving.

Laten we de werkelijkheid accepteren: de samenleving legt haar schoonheidsideaal op

We leven in deze samenleving. Dus je begrijpt dat een vrouw met haar er beter uitziet. Dat een vrouw die iets langer is er slanker uitziet. Dus wie kleiner is, draagt hakken; dat is iets wat we volledig geaccepteerd hebben.

Dus ook al was het voor mij geen groot emotioneel probleem, het veroorzaakte wel een zekere beperking: ik wilde niet op foto's staan of ik schaamde me als iemand naar mijn hoofdhuid keek.

Wat voor jou belangrijk is, is dus belangrijk; je hoeft het niet te bagatelliseren en je hoeft het niet te vergelijken met een ziekte, het is belangrijk, punt. Als je op het punt komt dat je begrijpt dat je dit probleem hebt dat geen oplossing heeft, komt het moment om het te accepteren. Je praat met andere mensen, hoort verschillende ervaringen en nu kun je een oplossing zoeken.

Het is geen genezing, maar je kunt bijvoorbeeld een pruik of een topper opdoen, of je kunt het gewoon laten zoals het is.

De acceptatie van de werkelijkheid

Ik denk dat je je, als je tot acceptatie komt, ook vrijer voelt, vooral als je het bespreekt met andere mensen uit je omgeving, want uiteindelijk besef je dat mensen er niet zoveel om geven. Als je beseft dat zij er niet zoveel om geven, geef jij er ook minder om.

Zo'n 20 jaar geleden werkte ik op een kantoor en had ik een collega die vrij jong was maar veel grijze haren had. Ze verfde haar haar, maar omdat ze zwart haar had, zag je de uitgroei meteen. We waren op een dag aan het praten en ik keek naar haar; mijn ogen gingen naar de uitgroei van haar haar en ze zei: "Jeetje, kijk je naar mijn grijze haren?". Ik voelde me vreselijk, maar zo was het, en ik deed het niet opzettelijk, mijn ogen gingen er gewoon naartoe. Ik dacht er ook niets bij. Ik dacht niet: "Oei, wat een hoeveelheid grijs, wat lelijk". Ik dacht gewoon niets.

Dus nu, als iemand naar mijn topper kijkt of naar onze hoofdhuid kijkt, geef ik er niet zoveel belang aan; ik begrijp dat het normaal is dat je ogen naar iets afwijkends gaan, maar dat er geen enkele bedoeling achter zit. Als je die bedoeling erachter niet meer ziet en, al is het een beetje naïef, probeert het goede in de ander te zien, dan voel je je beter.

Hoe alopecia het leven beperkt

Ik begrijp dat het onderwerp alopecia voor veel vrouwen een beperking kan zijn op professioneel vlak, bijvoorbeeld wanneer ze werk zoeken, omdat het uiterlijk
belangrijk is.

Ook op sociaal of affectief vlak; in mijn geval kan ik daar niet veel bij helpen, want ik ben al bijna 18 jaar gelukkig getrouwd en heb dat probleem niet hoeven meemaken. Maar ik weet dat er een probleem bestaat door die situatie. Ik weet dat er vrouwen zijn die zich afvragen op welk moment ze het aan hun partner moeten vertellen of hoe ze het moeten communiceren als ze hebben besloten een pruik te dragen. Zeg ik hem dat het een pruik is, dat het niet mijn haar is? Dit alles kan vragen oproepen over wat te doen. Het schept bepaalde twijfels.

Het belang van het zoeken naar een steungroep

Ik raad aan om groepen van vrouwen te zoeken die hetzelfde probleem hebben, dezelfde diagnose, en het te kunnen delen om ideeën op te doen en je beter te voelen.

Soms kom je door andere reacties te lezen en andere vrouwen te zien tot conclusies waar je zelf niet op zou zijn gekomen.

Uit zichtbaarheid komt normalisering voort

Op dit moment denk ik dat het, hoe meer vrouwen deze situatie zichtbaar maken en hun alopecia laten zien, genormaliseerd zal worden.

Het is al lang geleden dat vrouwen besloten hakken te dragen om langer te lijken en niemand zegt er iets over. En als je platte schoenen draagt, zegt ook niemand iets. Als je wimperextensions wilt, prima. Als je haarextensions draagt, zegt niemand iets. Als je permanente make-up laat zetten, zegt ook niemand iets.

Er zal dus een moment komen waarop het veel meer genormaliseerd is en wanneer een vrouw een pruik of topper opdoet, zonder de leeftijd te hebben bereikt waarvan wij dachten dat pruiken alleen voor oude vrouwtjes waren, zal het genormaliseerd zijn en zal niemand iets zeggen. En jij zult je veel beter voelen.

Misschien leven we in die periode waarin het genormaliseerd moet worden, maar hoe meer we over dit onderwerp praten, hoe makkelijker het wordt.

Voor mij was de topper mijn oplossing en mijn bevrijding

Ik vind het echt zo comfortabel dat ik denk dat veel vrouwen die nu haarextensions dragen uiteindelijk haarprothesen of alternatief haar zullen gaan dragen, omdat het veel comfortabeler is. Want je doet het op en je doet het af.

Ook begrijpen dat, bijvoorbeeld in mijn geval, dit het beste is wat ik heb gevonden, maar dat ik, als ik thuiskom, mijn topper moet afdoen en dat dit is wat ik heb.

De fase van acceptatie van mijn alopecia

Het laatste wat ik wilde zeggen is dat dit hele proces van alopecia accepteren iets is wat je zelf moet doen. De oplossing waar je naartoe wilt, het middel dat je wilt gebruiken, daar moet je ook zelf op uitkomen.

Ik ben er niet in geslaagd mijn alopecia te genezen en dit is mijn haar en dit is wat ik elke dag zie als ik opsta.

Als je het niet accepteert, zal het dus heel moeilijk zijn om een oplossing
of een alternatief te zoeken.

Nu beslis ik, niet mijn alopecia

Ik wil ook zeggen dat ik me, sinds ik een topper draag, bijna comfortabeler dan ooit met mijn haar heb gevoeld. Want nu heb ik een keuze: ik kan kiezen of ik hem wil dragen of niet. Maar vroeger niet. Nu kan ik kiezen. Dus nu ga ik voor bepaalde activiteiten zonder topper en dat gaat prima.

Concluderend: er moet persoonlijk werk worden verricht om alopecia te accepteren. Laten we proberen het te normaliseren en erover te praten met andere mensen. Zoek een community die je steunt zodat je je begrepen voelt, en als je iets anders nodig hebt, kun je ook een reactie achterlaten zodat we zien hoe het je heeft beïnvloed en in welke mate, en het delen met andere vrouwen.

Een knuffel en veel sterkte!

Ciao